El Plan ha sido presentado este pasado lunes en Palacio de San Esteban de Murcia por profesionales como la Doctora Encarna Guillén, Jefa de la de Sección de la Unidad de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, junto a autoridades como Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER , o el Presidente de la Comunidad de Murcia Fernando López Miras.
Celebramos este avance por potenciar la investigación, ensayos clínicos y mejora del diagnóstico por una atención integral de afectados.
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