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1er Encuentro Internacional de Adultos con Acondroplasia

CRECER ha celebrado del 27 al 29 de abril el 1er Encuentro Internacional de Adultos con Acondroplasia. El lugar elegido fue las acogedoras instalaciones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia de “La Charca”, en Totana (Murcia).




A este evento acudieron adultos participantes procedentes de varias provincias de España, así como adultos de entidades invitadas procedentes de México (Fundación Gran Gente Pequeña, México A.C.) e Irak (Little People of Iraq).

Destacamos la charla celebrada sobre 'Calidad de vida de adultos con acondroplasia' a cargo de la Dra. Encarna Guillén, Coordinadora de la Unidad de Genética Médica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, a la cual agradecemos su colaboración e implicacón con la asociacion, además de demostrarnos su excelente proximidad, interés y humanidad con el colectivo; donde también destaca la acogedora visita de D.Juan Carrión, Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Asimismo,se aprovechó la convocatoria para celebrar el viernes 27 la Asamblea General Ordinaria, con exposición y aprobación de todos sus puntos.

Las actividades se desarrollaron alrededor de la temática de analizar las necesidades y demandas de adultos afectados a través de actividades, convivencia y propuestas,facilitando espacios de análisis y reflexión para alcanzar una continuidad en la calidad de vida en la etapa adulta.

Este 1er Encuentro ha supuesto toda una oportunidad para crear un espacio de convivencia, unido a impulsar el interés por la investigación donde obtener experiencias e información sobre un tema poco explorado.


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