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La Delegación de Madrid de la Asociación Crecer organizó el pasado 10 de mayo, las III Jornadas Madrileñas sobre Trastornos de Crecimiento en Pacientes Adultos, Bienestar y Calidad. El objetivo de estas jornadas es intentar dar respuesta para lograr el equilibrio físico y emocional de aquellas personas que sufren patologías de crecimiento.

En estas jornadas se presentó la primera Vocalía de Síndrome de Turner (ST) en España, cuyos objetivos son la búsqueda de los derechos sanitarios y sociales de las mujeres afectadas desde antes de su nacimiento. La Vocalía, que dependerá de la Asociación Crecer, estará representada por Inmaculada López, madre de una niña con ST.

El Síndrome de Turner es una cromosopatía que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres recién nacidas, pero se estima que sólo el 1% de los fetos sobreviven hasta llegar a término ya que la mayoría terminan en abortos espontáneos. Estas niñas tienen problemas de crecimiento con talla baja, motivo fundamental por el que son estudiadas, pero también pueden tener otros problemas como malformaciones del corazón, renales, del sistema linfático o de los oídos (con pérdida auditiva). Tienen rasgos faciales característicos y problemas con algunas asignaturas en el colegio.

Al final de su niñez, muchas tienen insuficiencia de los ovarios y necesitan ayuda para su desarrollo sexual. El diagnóstico es sencillo, tan sólo hay que hacer un recuento cromosómico (un cariotipo), en el que se observa una pérdida total o parcial de un cromosoma X. El problema del crecimiento se trata con hormona del crecimiento con buenos resultados.

El problema principal de estas pacientes es el poco conocimiento que existe sobre su enfermedad y además son dadas de alta sin tener un seguimiento adecuado y multidisciplinar que les ayude a tener mejor calidad de vida.

La Vicepresidenta de la Asociación Crecer, Mª Antonia Uceda, moderó estas Jornadas, el objetivo dar la atención más adecuado al paciente adulto:“El paciente más indefenso es la persona adulta, ya que los niños tienen un futuro y todos tenemos la obligación de hacérselo fácil. Las personas adultas no deben resignarse al dolor y a la falta de energía vital y tienen que creer en una calidad de vida que como ser humano merecen”

OS ANIMAMOS A TODAS LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SINDROME DE TURNER A PONERSE EN CONTACTO CON LA RESPONSABLE DE LA VOCALIA MANIFEsTANDO VUESTRA DISPONIBILIDAD PARA EL ESTUDIO.

Vocalia de Turner

Documentación interesante

Guia Actualización Turner

Introversión